העמותה הישראלית לתסמונת וויסקוט אולדריץ' (ע"ר)

The Israeli Wiskott Aldrich Syndrome association (R.A)

אודות WAS

מהו WAS?

תסמונת וויסקוט-אולדריץ (WAS) היא הפרעה תורשתית נדירה אך מסכנת חיים אשר מופיעה כמעט תמיד בבנים. התסמונת פוגעת בתאי מערכת החיסון המגנים על הילד מפני זיהומים, וכן בטסיות הדם, התסמונת מאופיינת במספר נמוך של טסיות תאי הדם שתפקידם למנוע דימום יתר - טרומבוציטופניה.

מעריכים כי כארבעה עד עשרה ילדים למיליון נולדים עם תסמונת זו ברחבי העולם, ללא מאפיין גאוגרפי או עדתי.

קרא עוד

הטיפול ב-WAS

השתלת תאי גזע (HCT), הנקראת גם השתלת מח עצם (BMT), היא הדרך המוכחת היחידה לריפוי התסמונת. שאר שיטות הטיפול מספקות בעיקר הקלה מהתסמינים ומפחיתות את הסיכוי להידבקות בזיהומים. במהלך חמש השנים האחרונות עלתה אפשרות הריפוי הגני הניסויי (GT) כשיטת טיפול פוטנציאלית, ומספר ניסויים קליניים נערכים בימים אלה באירופה ובארה"ב. פרטים נוספים יוצגו בהמשך וכן בפרק העוסק בריפוי גני.

קרא עוד

התמודדות עם WAS

WAS היא מחלה נדירה ורב תחומית, ולפיכך יש חשיבות לליווי החולים על ידי צוות רופאים הפוגש אותם על בסיס קבוע, בהם  רופא ילדיםהמטולוגאימונולוגרופא עור ומומחה להשתלת מח עצם.

יש להקדיש את מלוא תשומת הלב לניהול זיהומים, דימום ואקזמה אצל חולי WAS, ולטפל בכל סיבוך שעלול להתעורר במהלך המחלה.

קרא עוד

שאלות ותשובות

דף זה כולל שאלות ותשובות בנושאים שונים הקשורים בתיסמונת. בכל שאלה או בעיה ניתן לפנות ישירות אלינו בדרכי יצירת השר המפורטות באתר זה ונשמח לסייע.

קרא עוד

פרטי העמותה

העמותה הישראלית לתסמונת וויסקוט אולדריץ', עמותה רשומה מס' 580542462
דרך בן גוריון דוד 2 (תיבה 122) רמת גן, 5257334.
טל: 054-8118230
פקס:03-6122788
דוא"ל: office@was.org.il

תרומתכם חיונית

תרומתכם לעמותה מסייעת לפעילותה ומוקדשת לצורך עידוד וקידום המחקר בנושא תסמונת וויסקוט אולדריץ'.

התרומה תתבצע באמצעות אתר פייפאל והיא מתבצעת בצורה מאובטחת ואמינה.

רשתות חברתיות

נשמח לשוחח אתכם דרך האתר או דרך הרשתות החברתיות בהן אתם חברים!