העמותה הישראלית לתסמונת וויסקוט אולדריץ' (ע"ר)

The Israeli Wiskott Aldrich Syndrome association (R.A)

קידום המחקר בישראל

קידום המחקר הינו היעד הראשון במעלה בין יעדי העמותה. במחלה גנטית נדירה כמו WAS,  המפתח למציאת טיפול מתאים מצוי בהבנת המנגנונים הסבוכים הקשורים בתפקידו של חלבון ה- WASp בגוף האדם ובהבנת הגורמים לחוסר בחלבון ו/או לתפקודו הלקוי. בהיעדר ידע מספק, החולים נאלצים לפנות לביצוע השתלת מח עצם אשר הינה הטיפול היחיד הקיים כיום, העשוי להביא לריפוי. 

השתלת מח עצם הינה טיפול מורכב בעל סיכונים גבוהים לרבות תמותה וסיבוכים משמעותיים המתפתחים לאחריו. טיפול זה אינו בהכרח המיטבי או הרצוי לחלק מהחולים בעלי הביטוי הקל יותר של המחלה המכונה XLT.

בעולם, קיימות קבוצות מחקר בודדות החוקרות את מחלת ה WAS והחלבון הקשור אליה.  העמותה שמה לה למטרה לעודד הקמת קבוצת מחקר ישראלית אשר תקדם מחקר שיבוצע בארץ וינצל את הידע הרב הקיים בארץ בתחומים המשיקים למחלה כגון קרישה, טסיות, תאי אב, חלבונים קשורים וכד'. 

העמותה ביצעה תהליך ראשוני של מיפוי תחומי המחקר ב WAS בעולם. מתוך התהליך למדנו כי כל קבוצות המחקר העוסקות במחלה, חוקרות בעיקר את ההיבטים האימונולוגיים שלה ואילו ההיבטים ההמטולוגים שלה הקשורים בעיקר בנושא הסכנה לדימומים כתוצאה מהיעדר טסיות (מיקרוטרומבוציטופניה) כמעט שלא נחקרו.  בהיותנו הורים לילדים חולים במחלה ואשר כמעט 100% מהם סובלים ממיעוט טסיות המעמיד את הילדים בסכנת חיים יומיומית, בחרנו לנסות ולקדם את הקמת קבוצת המחקר הישראלית בתחום זה. לאור זאת, תחום המחקר העיקרי אותו אנו מעוניינים לקדם הינו ה- "מיקרוטרומבוציטופניה בחולי "WAS, תחום זה לא נחקר עד כה באופן ממשי בעולם.

במסגרת זו ובהמשך לדיוני הפורום המחקרי, נכתבו שתי הצעות מחקר יעודיות וחדשניות על ידי ד"ר מירה ברדה סעד מאוניברסטית בר אילן, מומחית בחקר חלבון ה WASp ועל ידי ד"ר ורדה דוטש מומחית בחקר טסיות מהמרכז הרפואי ע"ש סוראסקי בתל אביב. העמותה פועלת כיום למציאת מקורות מימון לביצוע שני מחקרים אילו.  

 

חזור לראש העמוד


פרטי העמותה

העמותה הישראלית לתסמונת וויסקוט אולדריץ', עמותה רשומה מס' 580542462
דרך בן גוריון דוד 2 (תיבה 122) רמת גן, 5257334.
טל: 054-8118230
פקס:03-6122788
דוא"ל: office@was.org.il

תרומתכם חיונית

תרומתכם לעמותה מסייעת לפעילותה ומוקדשת לצורך עידוד וקידום המחקר בנושא תסמונת וויסקוט אולדריץ'.

התרומה תתבצע באמצעות אתר פייפאל והיא מתבצעת בצורה מאובטחת ואמינה.

רשתות חברתיות

נשמח לשוחח אתכם דרך האתר או דרך הרשתות החברתיות בהן אתם חברים!