כנס משפחות 2013 בולטימור

העמותה השתתפה בארגון כנס המשפחות הבינלאומי השני שנערך ביוני 2013 בבולטימור שבארה"ב לרבות בסיוע כספי למשפחות באדיבות תורמים מטעמה. בכנס השתתפו כ 35 משפחות מרחבי העולם וכן מספר מומחי WAS ובינהם:

,Prof. Hans Ohcs, Prof. Adrian Trasher, Dr. Fabio Candotti, Prof. Marina Cavazzana
Dr. Alessandro Aiuti, Dr. Michael Albert, Dr. Sung-Yun Pai, Dr. Christian Braun, Dr. Mira Barda Saad

עיקר הכנס עסק בסקירה כללית על מצב המחקר בנושאים הקשורים במחלה, לרבות שימוש בתרופות כגון ,Eltrombopag ו-  N-PLATE  בחולי WAS וכן בתוצאות הראשוניות של הניסויים בריפוי גני אשר נערכו בשנים האחרונות בהשתתפות 16 ילדים החולים ב-WAS קלאסי. הניסויים מבוצעים במילאנו,פאריז, לונדון ובוסטון. כמו כן הוצג בכנס בפעם הראשונה מחקרה של ד"ר מירה ברדה סעד מאונ' בר אילן אשר נתמך על ידי העמותה ומציע אפשרות לגישה טיפולית חדשה.

מטעם העמותה נסעה גם ד"ר נורית אסיה בציר אשר עסקה מטעם העמותה בפרויקט מאגר המידע לצורכי מחקר ב ESID.