בקהילה הרפואית
העמותה פועלת להגברת המודעות למחלה בקרב הקהילה הרפואית בישראל, הרחבה והעמקת הידע בקרב האימונולוגים, המטולוגים ומשתילי מח העצם ברפואת הילדים.
במסגרת זו ערכה העמותה כנס ראשון בישראל אשר נערך בתאריך 1.6.2012 בבית החולים תל השומר. לכנס הוזמנו שניים מהמומחים הידועים בעולם למחלת Prof. Adrian Trasher WAS מומחה עולמי במחלת ה WAS לרבות gene therapy ב WAS וכן Prof. Lisa Filipovich מארה"ב מומחית בתחום השתלות מח עצם ל Primary Immune Deficiencies ושיקום המערכת החיסונית לאחר השתלה. ההרצאות זמינות לצפיה בערוץ ה WAS ב Yuotube .
כנס שני בישראל התקיים בתאריך 7.1.2017 במסגרת משותפת עם האגודה הישראלית לציטופניה אימונית ובו הוזמן פרופ' Fabio Candott לתת שתי הרצאות אשר עסקו ב WAS.
בכוונת העמותה ליזום כינוס נוסף בקרוב אשר יעסוק בהשתלת מח עצם בילדים החולים במחלות חסר חיסוני ראשוני. לצורך כך העמותה משתפת פעולה עם ארגון ה EBMT בסיועו של Dr. Michael Albert ממינכן גרמניה.
העמותה הפיקה את העלון “Is it WAS?”המתאר את התסמונת וכן חוברת מקיפה המיועדת למשפחות ובה מידע רב ומקיף לגבי המחלה. נציגי העמותה משתתפים בכנסים של רפואת הילדים וכנסים ייעודיים אחרים בתחומים הנוגעים למחלה.
תרומתכם חיונית
תרומתכם לעמותה מסייעת לפעילותה ומוקדשת לצורך עידוד וקידום המחקר בנושא תסמונת וויסקוט אולדריץ'.
התרומה תתבצע באמצעות אתר Jgive והיא מתבצעת בצורה מאובטחת ואמינה.
העמותה הישראלית לתסמונת וויסקוט אולדריץ
עמותה רשומה מס' 580542462
טל: 054-8118230
פקס: 03-6122788 דוא"ל : office@was.org.il
פרטי העמותה
כל הזכויות שמורות לעמותה הישראלית לתסמונת וויקוט אולדריץ' © 2020, האתר עוצב באהבה וללא תמורה על-ידי Webart